Brukerstemmen i Nye metoder er tema for dagens møte. Her skal pasientforeninger og andre få høre hvordan det er i dag og kanskje få gleden av å gi gode innspill som blir lyttet til.

Det å lage systemer hvor det blir gode løsninger og resultater, og hvor også ansvar gjøres gjeldende, er krevende. Dagens system hvor beslutninger fattes innenfor fagkjeden som også har ansvar for å behandle, så er det dessverre lett å miste den overordnede styringen. Det er kanskje bekvemt for de på toppen å ha det slik, men ellers har vi en forsvarssjef, en tolldirektør og en politidirektør som har ansvar og myndighet til å iverksette det som politikerne bestemmer og som gis i deres tildelingsbrev. Andre direktorat har det på samme måte. Innenfor helse er det spredd utover på helseforetak, direktorater og forum. Forum som tar beslutninger som har samme kraft som forskrifter, men som ikke er gjenstand for samme forarbeid og demokratiske medvirkning som forskrifter.

Så langt har møtet blitt benyttet til å fortelle hvordan systemet er i dag og at det er vanskelig å ta med brukerne inn i Bestillerforum, da det her er voldsomt teknisk krevende og brukerne ikke vil forstå. Her er det svart tydelig fra Hjernesvulstforeningens generalsekretær Rolf J. Ledal at også høyt utdannede og intelligente mennesker får alvorlig sykdom og at vi i pasientforeningene kan matche et hvert kunnskapsnivå.

En pilot er startet for to metodevurderinger, mulighet for å gi innspill via webskjema hos Legemiddelverket.

Folkehelseinstituttets rolle i prosessen.

Mulighet for ny prosess med brukermedvirkning. Dette er under utvikling og er ennå ikke besluttet.

Forslag til ny rutine for brukermedvirkning hos Folkehelseinstituttet.

FFO etterlyser en konsensus om definisjoner.

Tydelig tale fra FFO!

Kreftforeningen følger opp med sitt innspill.

Danskene har en helt annen modell hvor brukerstemmen er tydelig.

Da er det klart for en slags paneldebatt og spørsmålsrunde.

For å prøve å oppsummere så langt, det er behov for brukermedvirkning på alle nivåer og vi må ta grep i Norge. Behovet for brukermedvirkning på systemnivå og på prosessnivå er stort og alt dette kan ikke være i en person.

En tilnærming til det danske systemet er kanskje veien å gå, men det haster. Tiden er kanskje moden for å anerkjenne kompetansen hos brukerne, slå hælene sammen og sette i marsj mot en ny virkelighet?

Da er møtet over og det er dessverre en synlig kløft mellom oss i pasientforeningene og byråkratiet. Behovet for å gå hjem og tenke nye tanker med fokus på pasientenes rettigheter er påpekt og vi ser frem til en minsking av kløften.