Da Klara Thomine fikk diagnosen , var hun 20 mnd gammel. Fra hun var ca 12 mnd, var vi bekymret for helsen hennes, og søkte lege, helsestasjon og legevakt for råd og videre utredning  (uten å få dette).

Da hun «endelig» ble innlagt på barneavdelingen, og vi fikk diagnose, ble vi fylt med sjokk og vantro. Samtidig var det godt å endelig vite hva det var; nå måtte vi brette opp ermene og Kjempe!

538905_10150812449890686_265941715_n

Jeg fikk beskjed på oppvåkning etter CT, mens Marius var hjemme i Kragerø for å hente litt klær o.l

De hadde allerede rekvirert helikopter, så alt gikk veldig fort.

Klara Thomine og jeg dro med helikopter, mens Marius kjørte bilen innover.

På bildene fra denne dagen ser jeg at vi smiler krampeaktig, og prøver å holde motet oppe.

 

Vi fikk ikke sove med KT da hun måtte overvåkes hele tiden . Vi fikk et rom over gangen og gråt og var apatiske om en annen.

Klara Thomine ble operert neste morgen, og var på operasjonsbordet fra 8-9 om morgenen til 19 om kvelden.

Jeg husker vi tittet på mennesker, og lurte på hvordan deres liv kunne gå videre som om ingenting var skjedd, når vårt liv var snudd på hodet.

Vi var i en boble.

 

Vi fikk beskjed om at hennes hjernesvulst skulle behandles med operasjon, så cellegift annenhver uke i et drøyt år.

Vi søkte informasjon og hjelp på sykehuset hos helsepersonell og andre foreldre.

Vi ble rådet til å ikke lete opp diagnose/prognose på nett.

Vi meldte oss inn i barnekreftforeningen, men hadde ikke noe med dem å gjøre før etter 10 mnd.

Vi var stort sett  på sykehuset.

 

Da K T var 10 mnd ut i behandlingen, fikk hun tilbakefall og måtte opereres på nytt. Nå ble det bestemt at hun skulle til USA for protonstråling. Der ble det oppdaget nok et tilbakefall, som ikke lot seg operere.

Det har naturlig nok vært mye sykehus og mye som har skjedd, I tillegg har Klara Thomine 3 eldre søsken.

Vi begynte å skrive blogg for at familie og venner kunne følge oss på veien og holde seg oppdatert.

Vi meldte oss også inn i gruppen foreldre til barn som har eller har hatt kreft.

Der har vi fått og delt mange erfaringer.

 

Trond Espen Hansen tok kontakt med oss, da hans lille jente har samme diagnose som KT. Jeg er usikker på om han fant oss via bloggen, eller på facebook. Vi har etter hvert fått god kontakt, og hjulpet hverandre med råd og erfaringer. Det var Trond Espen som fortalte oss om hjernesvulstforeningen, og inviterte oss med på et arrangement for familier der en av medlemmene har/har hatt hjernesvulst.

Det var en udelt positiv opplevelse, og vi har senere vert med på både turer og hjulpet til med frivillig arbeid.

 

Jeg har god erfaring med HSF. De er faglig dyktige, i tillegg til å være likemenn.

Det å prate med noen som forstår er uvurderlig.

Når man har hatt hjernesvulst, er det ofte mye som følger med. Selv om man kanskje er kreftfri, er man langt fra frisk.

KT har en del senskader. Det er fint å få mer kunnskap om de ulike senskadene, og hva man ev kan gjøre for å hjelpe.

Det å kunne dele redselen når man skal inn på MR med noen som faktisk forstår, er også veldig godt.

Jeg er veldig glad for at de har foredrag og sammenkomster for oss familiene.

Vi blir alltid invitert, og det setter jeg pris på.

 

Jeg anbefaler andre foreldre til barn med hjernesvulst å bli med i HSF, for å komme i kontakt i et miljø og med mennesker som er i samme situasjon som oss selv. Vi kan hjelpe hverandre, og ingen bør være alene i en slik situasjon.

 

Mvh

Siri Mari H Hansen