Hei!

Som mange av dere sikkert allerede vet, ble jeg med i Hjernesvulstforeningens hovedstyre i mai i fjor. Jeg har brukt dette året for å bli kjent med foreningen (og de med meg,) og for å få tillit fra de ulike lagene rundt om i landet.

Hjernesvulstforeningen (HSF) er en flott forening som ønsker å favne alle med hjernesvulst i alle aldre (0-100 år). Men den er fortsatt en liten forening med vel 1400 medlemmer og organisert som en pasientforening i Kreftforeningen.

Jeg kommer fra barnefeltet og vil alltid ha hjertet mitt i barneonkologien og arbeidet mitt/målsetningene mine i HSF preges også av det.

Jeg ønsker å medvirke til bedre ordninger for flere grupper:

• De som har hatt hjernesvulst som barn trenger en systematisk og livslang oppfølging. De har oftest andre svulster enn de voksne.
• Gruppen 18-35(-40?) år er også på mange måter i en særstilling. De er så vidt i gang med voksenlivet, har startet utdanning, er kanskje i ferd med å stifte familie eller har allerede små barn og er i sin første jobb med planer for videre karriere. Dette er åpenbart en vanskelig fase å få slike diagnoser i. Her bør også tilbudene og støtten bedres. Og kanskje kan man her samarbeide mer med Ung kreft?
• Tredje barne/ungdomstiltak er barn og unge som pårørende. Det er tøft å ha foreldre eller søsken med alvorlig hjernesvulst, og det er utfordrende å ha mistet mor eller far av hjernesvulst.
• I tillegg vil det alltid være viktig å søke ny kunnskap gjennom å støtte forskning. Dette gjelder ikke minst de vanskeligste svulstformene der vi ennå ikke har god, helbredende behandling som f eks diffuse midtlinjegliomer hos barn og unge og glioblastom hos voksne.

HSF har allerede dannet en gruppe kalt HSF ung. Den har foreløpig en aktivitetshelg i året. I fjor ved Gardermoen og i år i Stavanger. I fjor var aktivitetsprogrammet blant annet flyving i vindtunnel og skytetrening på blink på skytefelt. Mye god mestring!

I år er det i Stavanger i september – 22/9-24/9  

Lørdag enten surfing eller «skyting for mestring». Søndag skal gjengen på «fangene på fortet» som tilbyr 46 forskjellige rom/celler med ulike oppgaver man løser sammen med et lag.

HSF er åpen for medlemskap både som familiemedlem og for enkeltpersoner – rammede, pårørende og etterlatte.

Ved siste landsmøte ble det vedtatt at de som allerede er medlem i Barnekreftforeningen, kan tegne medlemskap som i HSF for kr.100,-/ år.

Full kontingent ellers er 360,-/år og inkluderer da inntil 6 familiemedlemmer.

Dere kan lese mer og orientere dere om foreningens arbeid på hjernesvulst.no og i medlemsbladet «Hjerne det»! (Mange gode artikler.)

Jeg syns dette er en romslig og raus forening som jobber veldig bra. Sammen med Kreftforeningen har de fått etablert Hjernesvulstkonsortiet som driver koordinert nasjonal forskning – først og fremst på de vanskeligste svulstformene. Gå inn på https://www.nbtc.no og les!

Ønsket for foreningen er å bidra til forskningen via pengestøtte, støtte til søknader gjennom Forskningsrådet og Damm, og via politisk påvirkning.

Hvis dere er interessert i å vite mer om ulike tiltak, kan dere også besøke foreningens YouTube-filmer og HSF sin FB-side.

Vi arrangerer en mestringskonferanse med gode foredrag hvert år i starten av mai. Det er også en fagdag med faglige foredrag i mai og en fag/forskningsdag i februar! Nesten alt som presenteres streames så det er lett å følge med uten å måtte reise!

Hvis du/dere er interessert i å høre mer om HSF eller om dere har konkrete innspill til hva jeg bør ta opp/jobbe med, så ta direkte kontakt med meg på mail: evawiding@gmail.com  og hvis du ikke vil ha nye brev, så er det fint om du sier i fra om det også, så stryker jeg det fra listen!  Hvis ikke planlegger jeg å sende 1-2 informasjonsbrev i året så lenge jeg sitter i hovedstyret i HSF.

Vi har også en aktiv frivillig fra Barnekreftforeningen – Gry Andersen – i valgkomiteen i HSF. Dette er også med på å sikre en god representasjon av tillitsvalgte i styret, bl a for å ha noen som fremmer interessene til barn/unge og barnefamilier.

Gry og jeg har stor tro på Hjernesvulstforeningen og på at arbeidet der vil være nyttig for alle de som har hatt hjernesvulst i barnealder og deres familier.

Så til slutt – FORTSATT GOD SOMMER TIL DERE ALLE!

Med vennlig hilsen

Eva Widing