Hjernesvulstforeningen ble etablert 22. mars 2009, og har i overkant av 1000 medlemmer. Både de som har fått diagnosen hjernesvulst og pårørende kan bli medlemmer. Foreningen har som mål å være en støtte for disse, og bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. Støttemedlemskap kan tegnes.

Foreningen er fremdeles ikke veldig kjent, men vi begynner å få innflytelse en del viktige steder. Vi har etablert et utstrakt samarbeide med Kreftforeningen. Som assosiert pasientforening der blir vår stemme hørt, og vi jobber for at folk med vår diagnose tas hensyn til når Kreft­foreningen planlegger sitt arbeid. Dette gjelder bl. a. prosjekter for rehabilitering, forskning og pårørende-arbeid.

Gjennom samarbeidet blir vi invitert til å sitte i brukergrupper og råd ved sykehus og NAV-kontorer rundt i landet. Her vil vi kunne ha direkte innflytelse på hvordan folk med hjernesvulst blir tatt i mot og behandlet. Det er vi som har opplevd problemene selv som vet hvordan en hjernesvulstrammet kan ha det, og at arbeidskapasiteten kan være meget variabel. Her er det et stort informasjonsbehov, og det skal vi jobbe med å dekke.

Vi arbeider på mange forskjellige måter for våre medlemmer. Vår forening har også mulighet til å vokse og få større innflytelse. Det lever mer enn 9000 barn og voksne med diagnostisert hjernesvulst i Norge og hvert år oppdages nærmere 1000 nye tilfeller. Alle disse har pårørende som også kan tegne egne medlemskap.

Hjernesvulstforeningen er til både for pasient og pårørende. Bruk vår kontakttelefon, der du kan snakke med folk som selv har eller har hatt hjernesvulst, og med pårørende.

Ta gjerne kontakt med oss:

Styrets leder: Cathrine Aas Moen, 900 10 140

e-post: post@hjernesvulst.no, vårt sekretariat på 2142 0424.

www.hjernesvulst.no