Om oss

Hjernesvulstforeningen ble etablert 22. mars 2009, og har i overkant av 1200 medlemmer. Både de som har fått diagnosen hjernesvulst og pårørende kan bli medlemmer. Foreningen har som mål å være en støtte for disse, og bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. Støttemedlemskap og fagmedlemskap kan tegnes.

Vår formålsparagraf er som følger:

  1. Foreningen er en organisasjon for personer som har eller har hatt hjernesvulst, og deres pårørende.
  2. Foreningen skal være tilsluttet og samarbeide med Kreftforeningen som assosiert medlem, jfr Kreftforeningens vedtekter § 2-1 d og skal inngå samarbeidsavtale med Kreftforeningen.
  3. Foreningen skal tilstrebe å utvikle et godt samarbeide med de faglige miljøer ved de nevrokirurgiske og nevrologiske avdelinger ved landets universitetssykehus.

Foreningen har i løpet av de 10 første årene blitt godt kjent og begynner å få innflytelse en del viktige steder. Vi har etablert et utstrakt samarbeide med Kreftforeningen. Som assosiert pasientforening der blir vår stemme hørt, og vi jobber for at folk med vår diagnose tas hensyn til når Kreft­foreningen planlegger sitt arbeid. Dette gjelder bl. a. prosjekter for rehabilitering, forskning og pårørende-arbeid.

Gjennom samarbeidet blir vi invitert til å sitte i brukerutvalg og råd ved direktorater, sykehus, NAV-kontorer og kommuner rundt om i landet. Her vil vi kunne ha direkte innflytelse på hvordan folk med hjernesvulst blir tatt i mot og behandlet. Det er vi som har opplevd problemene selv som vet hvordan en hjernesvulstrammet kan ha det, og at arbeidskapasiteten kan være meget variabel. Her er det et stort informasjonsbehov, og det jobber vi med å dekke.

Vi arbeider på mange forskjellige måter for våre medlemmer. Vår forening har også mulighet til å vokse og få større innflytelse. Det lever mer enn 11000 barn og voksne med diagnostisert hjernesvulst i Norge og hvert år oppdages nærmere 1100 nye tilfeller. Alle disse har pårørende som også kan tegne medlemskap.

Hjernesvulstforeningen er til både for pasient og pårørende. Kontakt våre likepersoner, de er personer som selv har eller har hatt hjernesvulst, eller pårørende.

Ta gjerne kontakt med oss.

E-post: post@hjernesvulst.no
Tlf til vårt sekretariat: 21 42 04 24.

Styret

Lars Bestum

Leder

E-post: larsb@hjernesvulst.no
Telefon: 915 72 460

Pål Oraug

Nestleder

E-post: palo@hjernesvulst.no

Nina Søndergaard

Styremedlem

E-post: ninas@hjernesvulst.no
Telefon: 941 47 686

Iselin Holmedal Marstrander

Styremedlem

E-post: iselinm@hjernesvulst.no

Tommy Asbjørn Torseth

Styremedlem

E-post: tommyt@hjernesvulst.no

Anne Elfrid Nordskag

Styremedlem

E-post: annen@hjernesvulst.no

Nina Jensen

Styremedlem

E-post: ninaj@hjernesvulst.no

Elly Granås

Styremedlem

E-post: ellyg@hjernesvulst.no

Gunn Karin Andersen

Varamedlem

E-post: gunnk@hjernesvulst.no

Magne Blomberg

Varamedlem

E-post: magneb@hjernesvulst.no

Sekretariat

Rolf Ledal

Generalsekretær

E-post: rolf.ledal@hjernesvulst.no
Telefon: 459 07 412

Kontorsted: Oslo

Mette Krogstad

Organisasjonssekretær økonomi og kontroll

E-post: mettek@hjernesvulst.no
Telefon: 952 61 363

Kontorsted: Stjørdal

Trond Jære

Organisasjonssekretær adm.

E-post: trondj@hjernesvulst.no
Telefon: 90549852

Kontorsted: Oslo/Rennebu

Sekretariatet er normalt sett betjent mandag til fredag kl 09:00-15:00.

Får du ikke kontakt på telefon, vær vennlig og send en SMS eller en melding via kontaktskjemaet.

Fakturaadresse

Hjernesvulstforeningen har satt bort fakturahåndtering.

Alle fakturaer skal sendes til 994002163@sagarr.no

Du finner oss også i ELMA, vi kan motta elektronisk håndterbare fakturaer(EHF).

Vi ber om at det gis minst 20 dagers betalingsfrist.

Forskningsstipend

Hjernesvulstforeningen mottar gjennom året gaver som er øremerket forskning. Disse gavene vil vi gjerne lyse ut som et årlig forskningsstipend, nytt av 2019. Les mer om retningslinjer og last ned søknadsskjema her.

Kontakt oss