Rekruttering av brukerrepresentanter til prosjekt om våken hjerneoperasjon

Personer som skal opereres for hjernesvulst kan i noen tilfeller bli anbefalt å gjennomføre deler av operasjonen i våken tilstand. Det at pasienten er våken gjør det mulig for kirurgen å kartlegge og følge med på viktige funksjoner som f.eks. språk og motorikk, slik at man i størst mulig grad kan bevare funksjon hos pasienten samtidig med at man får fjernet så mye som mulig av hjernesvulsten. Ved Oslo universitetssykehus er vi i gang med et forskningsprosjekt hvor vi vil følge pasienter med nevropsykologisk undersøkelse før, under og etter kirurgisk behandling for hjernesvulst, og blant annet undersøke hvordan pasientene opplever våken hjerneoperasjon.

Brukermedvirkning er viktig i dette prosjektet, og når det gjelder våken hjerneoperasjon, ønsker vi å sikre at vi får stilt relevante spørsmål. Både internasjonal forskning og erfaringer med våken hjerneoperasjon tyder på at de fleste pasienter tolererer prosedyren godt. Det er likevel behov for mer kunnskap om hvordan norske pasienter opplever det å være våken under operasjon slik at vi kan forberede og ivareta pasientene best mulig gjennom behandlingen. Vi ønsker å rekruttere brukerrepresentanter som kan gi bidrag til utformingen av et spørreskjema som skal brukes i studien, samt tolkning og formidling av resultatene. Vi ønsker også i tett samarbeid med brukerrepresentantene, å utarbeide et informasjons- og samtykkeskriv til pasientene som blir spurt om å delta i studien. I første omgang vil det innebære at man som brukerrepresentant deltar på et møte med forskerne som jobber i prosjektet og en liten gruppe med andre brukerrepresentanter. Brukerrepresentantene vil få tilsendt informasjon i forkant av møtet slik at man har mulighet til å forberede seg. Totalt regner vi med at det vil bli ca. 3-4 møter, 2 nå i høst (ett med fysisk oppmøte og ett digitalt dersom representantene ønsker det) og 2 til neste år når vi har fått samlet inn tilstrekkelig med data til analyse.

Kontaktinfo:

e-post: guro.minken@ous-hf.no

tlf. 98086513