Regjeringen sendte i dag over sin stortingsmelding om prioritering i helsetjenestene. Etter lang ventetid har vi håpet at denne stortingsmeldingen skulle gi oss noen klare signaler om betalingsvilje og større endringer i tråd med våre ønsker. Følelsen av skuffelse er derfor nokså stor når det aller meste fortsatt er i det blå og skal utredes videre.
Det som er positivt er at klinikerne skal få en sterkere stemme i Beslutningsforum, hvor de skal få to plasser med tale- og forslagsrett. Brukermedvirkningen skal endres ved at det er pasient- og brukerorganisasjonene som skal ha sine brukerrepresentanter i Beslutningsforum, begge disse også med kun tale- og forslagsrett. Dette betyr nok i praksis at det etter hvert vil bli Kreftforeningen og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon som får oppnevne disse, og da primært blant noen som har særskilt kompetanse på brukerperspektivet fra sin organisasjon.
Det er også en del av stortingsmeldingen at det skal etableres en ordning for klinisk eksepsjonelle pasienter hvor det tidligere har blitt avslag i Beslutningsforum for ønkset behandling. Denne ser ut til å være en fagdirektørvurdering på enkeltpasientnivå, hvor det er blottet for brukermedvirkning.
«Det er særlig alvorlig hvis fagdirektører får siste ord alene. I Danmark er det behandlende lege som til syvende og sist avgjør. Det mener vi er mer i tråd med pasientens rettigheter.» Dette er Kreftforeningens klare uttalelse i Dagens Medisin og de slutter seg med dette til jusprofessor Anne Kjersti Befring som mener ordningen strider mot både lov og menneskerettigheter. Anne-Karin Rime, president i Legeforeningen og Ståle Sagabråten, leder av Legeforeningens fagstyre, mener den nye ordningen kan svekke retten til individuell vurdering.
Vi som pasientforening slutter oss til skepsisen som uttrykkes i Dagens Medisin, og fester ikke lit til at det vil bli særlig mye lettere å få på plass nye behandlingsmetoder for sjeldne pasienter, når de også er kostbare og ikke har kurativ effekt. Per i dag er det ikke mange nye behandlingsmetoder som viser tegn til at det kan kurere høygradige hjernesvulster som er kjent for sine aggressive forløp og ofte snarlig død. Vi trenger et antall behandlingslinjer som kan veksles mellom og med dette sikre at pasientene lever lengre og har både god livskvalitet og god funksjon mens de venter på en behandlings som kan kurerer glioblastomer og andre høygradige hjernesvulstdiagnoser med lav forventet overlevelse.
Med de store forskjellene som er innenfor de heterogene hjernesvulstene er det etter vår mening et stort antall klinisk eksepsjonelle pasienter og et stort behov for persontilpasset medisin, samt klare unntaksordninger for å sikre at det er mulig med utprøvende behandling uten unødige regulatoriske hindre. Vi har stor tillit til det svært dyktige hjernesvulstmiljøene i Norge og mener at det må i større grad være enklere å dele pasientdata innenfor avklarte etiske retningslinjer og fornuftig forhold til personvern og samtykker/reservasjon, slik at en hver svulst og kunnskapen om dennes molekylærbiologi kombinert med data om pasientens effekt av behandlingen og livet etter sykdommen kan brukes til å få på plass verdensledende behandlinger.
Til dette trengs det både endringer i regelverket og en større grad av frihet og tillit til behandlere og forskere, som stort sette er de samme menneskene. Forskningen må foregå i eller i samarbeid med klinisk behandling, og da trengs det også prioriteringsregler og annet som gir behandlere og pasienter den nødvendige friheten til å velge behandlingsmetoder basert på grundige analyser og den samlede kunnskapen vi har tilgang til.
Prioriteringsmeldingen kan du lese her: https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/stortingsmelding-om-prioritering-rettferdig-prioritering-og-likeverdige-tjenester/id3097015/
