Å leve med hjernesvulst
En hjernesvulst påvirker både pasient og familie, og situasjonen kan variere mye avhengig av diagnose og plassering. Her får du en samlet introduksjon til hvordan sykdommen kan oppleves, hvilke følger som er vanlige, og hvilke støtte- og mestringstilbud som finnes for både voksne og barn.
Livet med hjernesvulst
Livet med hjernesvulst går gjerne i faser, eller er svært forskjellig avhengig av diagnose og plassering. I Hjernesvulstforeningen forsøker vi å favne alle diagnoser og utfordringer med livet som hjernesvulsten byr på, og støtte på forskjellige måter.
En hjernesvulstdiagnose kan forandre livet, for hele familien. Hjernesvulster spenner fra de små hjernehinnesvulstene som ikke krever aktiv behandling, men kun skal følges opp med jevnlige MR-undersøkelser, til de aggressive og hurtigvoksende høygradige hjernekreftdiagnosene.
Det som ofte er til felles for mange hjernesvulstpasienter er at selve svulsten eller behandlingen av denne medfører forandringer, både psykiske og fysiske, avhengig av hvor svulsten er plassert. Det handler mer om plassering enn type når hjernen påvirkes av en hjernesvulst. Dette er de nevrologiske følgene av hjernesvulster, de setter sitt varige fotavtrykk i hodet.
Livet med hjernesvulst kan også innebære perioder med alvorlig sykdom og behov for støtte i livets siste fase. For pasienter og pårørende i denne situasjonen har vi laget et eget informasjonshefte som du kan laste ned her.
Tilbud om læring og mestring
Som en del av lov om spesialisthelsetjeneste skal sykehusene tilby lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende. Slike kurs arrangeres i Oslo, Bergen og Trondheim. Montebellosenteret i Mesnali, ved Lillehammer, tilbyr egne hjernesvulstkurs og andre temakurs. Hjernesvulstforeningen arrangerer også mestringskurs og pårørendesamlinger, samt lokale temakvelder om livet med hjernesvulst i familien. På våre sider med oversikt over kurs og arrangement vil du finne opplysninger om slike tilbud.
Barn og familier berørt av hjernesvulst
Barn med hjernesvulster utgjør ca. en tredjedel av alle barn med kreft, og har med sin sykdom under perioden med vekst og utvikling en spesiell situasjon. Vi har tilbud til disse familiene, og Barnekreftforeningen har også et eget tilbud. Barn som pasienter krever og fortjener særskilt oppmerksomhet, sammen med sine familiemedlemmer enten de er søsken eller foreldre.
Vi har laget et omfattende informasjonshefte som vi kaller “Pakkeforløp“, som er en guide for familier med hjernesvulst. Dette kan du laste ned her. Vi har også laget mange informasjonsfilmer og gjort opptak av fagmøter, som du kan se på vår Vimeo-kanal.
Pasienthistorier og erfaringer
Mange hjernesvulster medfører skjult sykdom, og er gjerne sjeldne diagnoser som folk ikke vet så mye om. Det er så stort spenn i symptomer, behandling, behov og utfordringer, at det ikke finnes noen fasit. På vår Vimeo-kanal og i vårt medlemsblad (hjernedet.net) Finnes det forskjellige pasienthistorier og erfaringer som deles. Det som er til nytte for noen, kan være helt feil for andre.
Denne store bredden i hvordan livet arter seg med en hjernesvulst, er også avhengig av hvordan den enkelte selv opplever prøvelser ved sykdom. Mennesker er forskjellige, og dine reaksjoner kan være helt forskjellig fra en annen med samme diagnose. Alt er normalt, og det er viktig å ikke bli hjemsøkt av sykdomsskam. Skam over egen sykdom og hvordan man reagerer på denne er ikke til hjelp. Det gir kun ekstra sykdomsbelastning.
Du må selv gjøre deg dine egne erfaringer, gjerne sammen med andre pasienter på lærings- og mestringskurs, men du er fortsatt deg og eier din egen opplevelse av livet med hjernesvulst. Her kan også være likepersoner være til god hjelp. Det er likepersoner med pasienterfaring og med pårørendeerfaring. Som pasient kan det også være greit å snakke med en likeperson som er pårørende. I en familie med hjernesvulst kan det være ting som er vanskelig å snakke om, og som man lettere kan snakke med en likeperson om, for å få noen tips om hvordan andre har det i en slik situasjon.
Snakke med noen i samme situasjon
Ønsker du å snakke med noen som har pasienterfaring? Ta kontakt med vår likepersonsansvarlig på telefon eller e-post for å komme i kontakt med en av våre likepersoner, eller ta direkte kontakt med en likeperson fra listen under.
Oversikt over likeperson med pasienterfaring
