Aktuell forskning
Forskning på hjernesvulster er utfordrende fordi diagnosene er mange og ofte sjeldne. Samtidig hindrer blod-hjernebarrieren effektiv tilgang til medisiner. Likevel pågår det viktig arbeid i Norge – fra laboratorieforskning til kliniske studier – der pasienter og pårørende spiller en avgjørende rolle for å drive utviklingen fremover.
Mange diagnoser – mange behandlingsmetoder
Det er mange forskjellige diagnoser og med dette også et stort behov for mange forskjellige behandlingsmetoder. Siden det er mange av diagnosene som også er sjeldne diagnoser eller har en svært langsom utvikling, er det vanskelig å drive forskning. Det som det forskes mest på av de primære hjernesvulstdiagnosene er glioblastomer. Disse er aggressive og forholdsvis tallrike, slik at det er mulig å forske etter gullstandarden for kliniske studier, dobbeltblinde og randomiserte. Dette betyr at man trekkes ut tilfeldig om man kommer i intervensjonsgruppen som får ny behandling eller om man kommer i kontrollgruppen. Dette er en måte å forske på som skal sikre at det ikke blir en siling av deltakere som kan bidra til å gi skeive resultatfordelinger som gir feilaktige svar fra forskningen.
Forskning i Norge og brukermedvirkning
Det er mange studier som pågår i Norge som er rettet mot pasientene, og det foregår også grunnforskning på celler i laboratorier. Når noe viser seg å virke i laboratoeriet, overføres forskningen gjerne via dyreforsøk til kliniske studier på mennesker. All slik forskning er underlagt strenge etiske regelverk, og hver enkelt studie må få godkjenning av en egen regional etisk komité. Brukermedvirkning er også en viktig del av forskningen, hvor Hjernesvulstforeningen bidrar inn med egne brukerrepresentanter i forskningen. Uten brukermedvirkning får ikke forskerne penger til sin forskning, pasienter og pårørendes stemmer er med dette en viktig del av forskningen.
Blod-hjernebarrieren – forskningens store hinder
Hovedutfordringer ved forskning på hjernesvulster er at de befinner seg bak verdens beste forsvarssystem – blod-hjernebarrieren. Denne skal beskytte hjernene våre mot infeksjoner og annet som er farlig for oss, og medfører også at det er vanskelig å få medisiner som ellers finner frem til svulster i andre organer. Vi har heller ikke lykkes med å få nok kunnskap om hva som er grunnen til at det oppstår hjernesvulster av forskjellige typer, og at vi med dette kan lage effektive behandlingsmetoder. Kunnskapsgapet er stort, og fylles langsomt. Det er derfor støtte til forskning er et viktig satsningsområde for Hjernesvulstforeningen.
Persontilpasset behandling og nye metoder
Siden hjernesvulster er så forskjellige og sammensatte, heterogene, er det også slik at svulster som ser like ut under mikroskopet kan ha svært forskjellige molekylærbiologisk oppbygning. Dette medfører at det er stor grad av persontilpasning for å finne medisiner som har virkning på den enkelte svulst. En metode er å lage små kopier av svulstene med sine naturlige omgivelser av hjernevev i laboratoriet, såkalte organoider, som det kan forskes på.
Faglige samarbeidspartnere
NBTC
I Norwegian Brain Tumour Consortium (NBTC) – Norsk hjernesvulstkonsortium har landets universiteter og universitetssykehus som forsker på og behandler hjernesvulster samlet seg for å koordinere og sikre høy kvalitet på norsk forskning og behandling. Viktigheten av å koordinere forskningen for å unngå at man “kaster bort” tid og penger på å konkurrer mot hverandre om forskningsmidler eller gjør det samme ved to forskjellige steder, er stor i en verden med knapphet på forskningsressurser.
Hjernesvulstforeningen og Kreftforeningen er samarbeidspartnere for NBTC og har tett kontakt med de forskjellige forskningsmiljøene som er representert der. Både for de primære hjernesvulstene og de metastatiske som sprer seg fra andre organer, samarbeider vi om forskningssøknader og brukermedvirkning.
Du kan lese mer om NBTC på deres nettside
NNOIG
Norsk nevroonkologisk interessegruppe er legenes faggruppe for hjernesvulster. Også her har vi et godt samarbeid, og deltar på deres fagmøter. På deres nettsider, nnoig.no, kan du finne en oppdatert oversikt over de kliniske studiene som foregår i Norge. Der er det også direkte kontaktinformasjon de legene/forskerne som er ansvarlige for studiene.
Du kan lese mer om NNOIG på deres nettside
Støtte til forskning på hjernesvulster
Forskning på hjernesvulster medfører at pasientene blir tatt ut av ordinær behandling og med dette så må også undersøkelser og medisiner betales utenom den offentlige helsetjenestens ordinære pasientbehandling. Noe av forskningen finansieres under tildelingene til helseforetakene, mens mye finansieres av tilskudd gjennom Stiftelsen Dam og Kreftforeningen, eller gjennom donasjoner som vi får som er øremerket forskning.
Det er alt for lite penger som bevilges til forskning på hjernesvulster i de offentlige budsjettene. Mens antallet dødsfall pga. kreft generelt er synkende, er hjernesvulster en av de få diagnosene som har økende tall i norsk dødsårsaksregister. I tillegg til dødsfallene kommer også tapt livskvalitet og sykdomsbelastningen som legger store menneskelige kostnader på familier med hjernesvulster.
I tillegg til den brukermedvirkningen som vi gjør til støtte for forskning, er det også viktig med innsamling av penger til forskning og til å hjelpe pasienter og pårørende i hjernesvulstfamiliene. Vi mottar minnegaver, bursdagsinnsamlinger og annet til inntekt for vårt arbeid. Som godkjent av Innsamlingskontrollen har vi et strengt fokus på lave administrative kostnader, og sørger for at innsamlede midler går til våre vedtektsfestede formål.
Du kan lese mer om vårt innsamlingsarbeid her
