Om oss

Vår formålsparagraf er som følger:

1. Foreningen er en organisasjon for personer som har eller har hatt hjernesvulst, og deres pårørende.
2. Foreningen skal være tilsluttet og samarbeide med Kreftforeningen som assosiert medlem, jfr. Kreftforeningens vedtekter § 2-1 d og skal inngå samarbeidsavtale med Kreftforeningen.
3. Foreningen skal tilstrebe å utvikle et godt samarbeide med de faglige miljøer ved de nevrokirurgiske og nevrologiske avdelinger ved landets universitetssykehus.

Foreningen har i løpet av de 10 første årene blitt godt kjent og begynner å få innflytelse en del viktige steder. Vi har etablert et utstrakt samarbeide med Kreftforeningen. Som assosiert pasientforening der blir vår stemme hørt, og vi jobber for at folk med vår diagnose tas hensyn til når Kreft­foreningen planlegger sitt arbeid. Dette gjelder bl.a. prosjekter for rehabilitering, forskning og pårørende-arbeid.

Gjennom samarbeidet blir vi invitert til å sitte i brukerutvalg og råd ved direktorater, sykehus, NAV-kontorer og kommuner rundt om i landet. Her vil vi kunne ha direkte innflytelse på hvordan folk med hjernesvulst blir tatt imot og behandlet. Det er vi som har opplevd problemene selv som vet hvordan en hjernesvulstrammet kan ha det, og at
arbeidskapasiteten kan være meget variabel. Her er det et stort informasjonsbehov, og det jobber vi med å dekke.

Vi arbeider på mange forskjellige måter for våre medlemmer. Vår forening har også mulighet til å vokse og få større innflytelse. Det lever mer enn 20 000 barn og voksne med diagnostisert hjernesvulst i Norge og hvert år oppdages ca. 2 300 nye tilfeller, ifølge kvalitetsregisteret for svulster i sentralnervesystemets rapporter for 2022 og 2023. Alle disse har pårørende som også kan tegne medlemskap.

Hjernesvulstforeningen er til både for pasient og pårørende. Kontakt våre likepersoner, de er personer som selv har eller har hatt hjernesvulst, eller pårørende.

Ta gjerne kontakt med oss.