Om oss
Hjernesvulstforeningen ble etablert 22. mars 2009, og har i overkant av 1400 medlemmer. Både de som har fått diagnosen hjernesvulst og pårørende kan bli medlemmer. Foreningen har som mål å være en støtte for disse, og bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. Støttemedlemskap og fagmedlemskap kan tegnes.
Vår formålsparagraf er som følger:
- Foreningen er en organisasjon for personer som har eller har hatt hjernesvulst, og deres pårørende.
- Foreningen skal være tilsluttet og samarbeide med Kreftforeningen som assosiert medlem, jfr Kreftforeningens vedtekter § 2-1 d og skal inngå samarbeidsavtale med Kreftforeningen.
- Foreningen skal tilstrebe å utvikle et godt samarbeide med de faglige miljøer ved de nevrokirurgiske og nevrologiske avdelinger ved landets universitetssykehus.
Foreningen har i løpet av de 10 første årene blitt godt kjent og begynner å få innflytelse en del viktige steder. Vi har etablert et utstrakt samarbeide med Kreftforeningen. Som assosiert pasientforening der blir vår stemme hørt, og vi jobber for at folk med vår diagnose tas hensyn til når Kreftforeningen planlegger sitt arbeid. Dette gjelder bl. a. prosjekter for rehabilitering, forskning og pårørende-arbeid.
Gjennom samarbeidet blir vi invitert til å sitte i brukerutvalg og råd ved direktorater, sykehus, NAV-kontorer og kommuner rundt om i landet. Her vil vi kunne ha direkte innflytelse på hvordan folk med hjernesvulst blir tatt i mot og behandlet. Det er vi som har opplevd problemene selv som vet hvordan en hjernesvulstrammet kan ha det, og at arbeidskapasiteten kan være meget variabel. Her er det et stort informasjonsbehov, og det jobber vi med å dekke.
Vi arbeider på mange forskjellige måter for våre medlemmer. Vår forening har også mulighet til å vokse og få større innflytelse. Det lever mer enn 11000 barn og voksne med diagnostisert hjernesvulst i Norge og hvert år oppdages nærmere 1100 nye tilfeller. Alle disse har pårørende som også kan tegne medlemskap.
Hjernesvulstforeningen er til både for pasient og pårørende. Kontakt våre likepersoner, de er personer som selv har eller har hatt hjernesvulst, eller pårørende.
Ta gjerne kontakt med oss.
E-post: post@hjernesvulst.no
Tlf til vårt sekretariat: 21 42 04 24.
Styret
Varamedlem 2
Varamedlem 2 er for tiden vakant
Sekretariatet
Sekretariatet er normalt sett betjent mandag til fredag kl 09:00-15:00.
Får du ikke kontakt på telefon, vær vennlig og send en SMS eller en melding via kontaktskjemaet.
Rolf J. Ledal
Generalsekretær
- Daglig ledelse
- Brukermedvirkning i forskning
- Økonomi
- Interessepolitisk arbeid
- Prosjektkoordinator
E-post: rjl@hjernesvulst.no
Telefon: 459 07 412
Kontorsted: Oslo
Trond Jære
Organisasjonsrådgiver
- Kommunikasjon- og informasjonsarbeid
- Interessepolitisk arbeid
- Kontakt for regionlag
- Prosjektledelse, arrangement
- Stedfortreder for generalsekretær
E-post: trondj@hjernesvulst.no
Telefon: 905 49 852
Kontorsted: Oslo
Elizabeth Ledal
Organisasjonsekretær
- Sentralbord og postmottak
- Administrativt ansvar for likepersonsordningen
- Arrangement
- Økonomi
E-post: el@hjernesvulst.no
Telefon: 902 82 667
Kontorsted: Oslo
Iselin Holmedal Marstrander
Prosjektleder
- Brukermedvirkning og utvikling av hjernesvulstportalen.no
- Inntektsarbeid
- Sentralbord, postmottak og forefallende arbeid
E-post: iselinm@hjernesvulst.no
Telefon: 482 55 340
Kontorsted: Oslo
Årsberetninger
2024
Kommer i mai 2025…
Vedtekter
Fakturaadresse
Hjernesvulstforeningen på sentralt nivå har satt bort fakturahåndtering.
Regionlagene har egne fakturaadresser.
Alle fakturaer skal sendes til 994002163@hjernesvulst.no
Du finner oss også i ELMA, vi kan motta elektronisk håndterbare fakturaer(EHF).
Vi ber om at det gis minst 20 dagers betalingsfrist.
Forskningsstipend
Hjernesvulstforeningen mottar gjennom året gaver som er øremerket forskning. Disse gavene vil vi gjerne lyse ut som et årlig forskningsstipend, nytt av 2019. Les mer om retningslinjer og last ned søknadsskjema her.