Noen jeg er glad i har hjernesvulst

Informasjon for pårørende

Livet med en hjernesvulst kan være like tøft for de pårørende, som for den som er rammet av hjernesvulst. En pårørende er ikke bare en person som står særlig nær den som er syk, men den yter også hjelp, omsorg og støtte, i en slik grad at det virker inn på deres eget liv. Pårørende kan være i ulike livsfaser, slik som barn og ungdom, voksne og eldre, og i noen tilfeller kan det være kolleger eller venner som er nærmeste pårørende, i stedet for familie. Avhengig av hvilken pårørendesituasjon og pårørenderolle man innehar, kan det være mange ulike følelser og tanker som påvirker en.
 
Det å være pårørende handler om hvem som har en relasjon til pasienten, og ekskluderer ingen, selv om de ikke er i familie med pasienten. For mange kan det også være venner eller kolleger som er nære på, og med dette også være som en pårørende til en pasient. Det er ikke nødvendig å være beslektet eller i familie, for å være en pårørende. For eksempel studenter eller andre som bor sammen i et kollektiv, fungerer på mange måter som en familie og det vil være naturlig med de samme reaksjoner som hos andre pårørende.

Partner som pårørende

Som partner til en som er rammet av hjernesvulst kan livet bli totalt snudd på hodet. Når partneren din blir rammet av nevrologisk sykdom, blir partnerrollen utvidet til å inkludere omsorgsperson, advokat og emosjonell støtte, noe som kan bringe med seg en rekke utfordringer. Som pårørende er det viktig å anerkjenne og adressere de emosjonelle, praktiske og sosiale utfordringene som oppstår, spesielt gjennom å søke støtte, ta vare på egen helse og opprettholde åpen kommunikasjon med partner. Da er det lettere for dere som partnere å håndtere situasjonen og det bidrar til både sin egen og partners livskvalitet i en vanskelig sykdomssituasjon. Det er også viktig at helsevesenet og samfunnet rundt er oppmerksomme på partnerens behov og tilbyr nødvendig informasjon, støtte og avlastning. Ved å bygge et nettverke av støtte kan partneren finne styrke og ressurser til å navigere gjennom en krevende tid.

Foreldre som pårørende

Foreldre som opplever at barnet sitt blir alvorlig sykt, står i en av de mest krevende situasjonene en forelder kan oppleve. Pårørenderollen som forelder er en konstant emosjonell belastning, og det er en tøff jobb å navigere gjennom medisinske behandlingsløp, samtidig som man skal opprettholde en følelse av normalitet for barnet som er sykt og familien for øvrig. Det er derfor viktig at foreldre til barn med hjernesvulst, og andre sykdommer, får omfattende støtte og informasjon fra helsevesenet og andre relevante instanser, som for eksempel skole, barnehage eller kommunale hjelpetjenester. For mange kan det være til hjelp å ha jevnlig kontakt med helsepersonell og få regelmessige oppdateringer, slik at man føler seg godt informert og inkludert i behandlingsprosesser.

Barn eller søsken som pårørende

Å være barn, ungdom eller søsken til noen som blir rammet av hjernesvulst kan være svært krevende og påvirke livet i stor grad. Når sykdom inntreffer er det viktig å vite at barn har rett på informasjon om hva som skjer, tilpasset alder og modenhet. Det er ikke alltid like lett å vite hva man skal si og hvor mye informasjon man skal gi, men det er viktig å inkludere barn og ungdom selv om det kan være vanskelig og man ønsker å opprettholde hverdagsrutiner. Avhengig av barnets alder og modenhet, er det viktig å tilpasse informasjonen og velge riktig tid for samtaler om sykdom. Barn er ofte flinke til å gå raskt ut og inn av lek, og en god samtale på barnets premisser kan være unnagjort på noen sekunder eller i løpet av et par minutter. Barn er forskjellige og deres behov for svar på spørsmål, trygghet i situasjonen og annet favner vidt.
 
I en sykdomssituasjon er det viktig å vise barn og ungdom at det er rom for alle følelser knyttet til situasjonen, noe som kan gi trygghet. For mange kan det også være hjelpsomt at man også får støtte utenfor hjemmet, som for eksempel hos lærere, barnehagepersonell og skolehelsetjenesten, og det å lage en “kriseplan” kan skape stor trygghet og være en lettelse for både barn og ungdom, og foreldre.
 
Barn er under utvikling og vil ha mange parallelle behov, hvor sykdom i familien ikke bør få for stor plass. Barnets hverdag bør få være mest mulig balansert med lek, skole/barnehage, og alt annet som tilhører en normalsituasjon. Mange barn kan føle at de må ta på seg mer ansvar hjemme, enten ved å gjøre mer husarbeid eller støtte foreldre og søsken emosjonelt, som en naturlig reaksjon på det å bli pårørende. Dette kan legge ekstra press på dem, så det er viktig at man vektlegger overfor barn at deres hovedfokus skal være egne interesser og venner, fremfor å bli en ekstra omsorgsperson hjemme.

Rettigheter og hjelpetilbud

Alle pårørende har rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenesten. Helsedirektoratets Pårørendeveileder er en nasjonal veileder som beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgtjenestens plikter, samt at den gir anbefalinger om god praksis. Den omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens diagnoser, og inkluderer familie, eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende. Veilederen understreker spesielt viktigheten av å involvere og støtte pårørende i helse- og omsorgstjenestene, og gir konkrete råd om hvordan dette kan gjennomføres i praksis.
 
Helsenorge.no er også en aktør med informasjon om pårørendes rettigheter. På Helsenorge.no – Pårørendes rettigheter , står det blant annet om pårørendes rett til generell veiledning og informasjon ved henvendelse til helse- og omsorgstjenesten, retten til opplæring og veiledning, informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp, innsyn i journal, medvirkning når pasienten mangler samtykkekompetanse, samt andre viktige temaer som kan være aktuelt under et komplisert sykdomsforløp. Noe av det viktigste man skal vite er at helsepersonell ikke bryter taushetsplikten ved å lytte til pårørende og heller ikke ved å snakke med deg om opplysninger du er kjent med fra før av.