Leve med en kronisk hjernesykdom

Møter hjernehelsestrategien behovet for kronikerne? Dette er tema for neste økt. Før politikere og fagfolk slipper til, så er det en kort innledning fra Jørn Sibeko, ass generalsekretær i Epilepsiforbundet.

For mange er tiden mellom ev. anfall det vanskeligste. Mange symptomer og bivirkninger av nevrologisk sykdom er felles for diagnosene. 100 milliarder celler snakker hver med 10 000 andre celler, i toppetasjen vår. Det er således svært mye ved hjernen som spesialistene enda ikke vet alt om.

Kroniske hjernesykdomspasienter trenger således den beste behandlingen av spesialistene, såvel som tjenester i kommunen hvor de bor. Forskning og overføring mellom nivåer må styrkes. Kvalitetsregistre er også øverst på ønskelisten, slik at vi som pasienter og deres organisasjoner kan vite at vi har det beste tilbudet og den største kompetansen.

Hjernehelsestrategien, den første i verden, med den forespeilede handlingsplanen var et godt og viktig skritt. Handlingsplanen er dessverre Iker lenger en del av systemet. Det kommer en oppfølgingsplan fra Helsedirektoratet, de driver ikke med handlingsplaner lenger. Dette er dessverre ikke nok. For å kunne ha en oppfølgingsplan, må først strategien operasjonaliseres i en handlingsplan. Det er ikke nok å vise til andre planer som ikke tar opp i seg bare deler av området og ikke minst stadig vekk bruker begrepet “vurdere”. Hvor er ressursene og hvor skal de settes inn?

Uten krutt blir det ingen kanon. Her trenger vi mer krutt og handling, og færre tomme ord og halvkvedede viser. Styrking av informasjonsarbeid og flere pakkeforløp – ikke minst utvidelse av pakkeforløp for hjernekreft – samt flere kvalitetsregistre er nødvendige skritt på veien som det haster å ta. Det neste ststsbudsjettet og den kommende helse- og sykehusplanen må ta opp i seg dette og mer.

Sveinung Stensland fra Høyre er den første som må svare for seg når det gjelder å holde trykket oppe på hjernehelse som satsningsområde. Kjersti Toppe trekker frem at strategien ikke var konkret nok og delvis uforståelig. Strategier behandles ikke i Stortinget og kan fort bli bare ord. Vi må få noe konkret som kan måles, sier Toppe videre.

Anette Storstein, leder av Hjernerådet, etterlyser klare tiltak og prioriteringer. Det er politisk vilje til å gjøre noe, men det mangler dessverre en politisk prestisje som ville ha sikret midler. Stensland mener at det er mangel på kunnskap som er problemet og ikke et spørsmål om prestisje. Det må jobbes videre i fagnivåene, og mellom fagnivåer og områder.

Tuva Moflag trekker frem seg selv som eksempel på at hjernehelse og Hjernerådet er praktisk talt ukjent i kommunene. Panelet er enige om at dette området har fått alt for lite oppmerksomhet. Strategien går også inn i andre planer, f.eks. opptrappingsplan for rehabilitering. Det at det har vist seg å bli mindre rehabilitering er en stor utfordring for hjernehelsepasienter.

Eirunn kommer med en pasienthistorie fra det å få CP etter vaksine i barndommen.

Eirunn trekker frem at CP er en skade. Allergisk reaksjon etter trippelvaksinen medførte for hennes del at hjernen fikk for litt oksygen og CP var resultatet. I tillegg til den normale aldringsprosessen kommer hjerneskaden inn og medfører at det som er opptrent og rehabilitert også faller bort, fortere. Ikke alle mennesker passer inn i A4-formen. Gjennomsnittsmennesket finnes ikke, vi er alle unike. Vi med ekstrautfordringer vil aldri passe inn i A4-formen. Dessuten er det for stort økonomisk fokus i behandlingsapparatet, ikke fokus på best mulig funksjon.

Effektivitetskrav er gjeldende i det meste, men for noen av oss er det nødvendig å ikke være så effektive. Vi trenger mer tid på veien. Stramt tidspress skaper dessverre også en del tapere når man faller fra underveis. Selv mennesker uten funksjonsnedsettelser sliter med å strekke til. Ved tilrettelegging og en saksbehandler som kjenner meg og jeg kan få tak i, kan det spares store summer, sier Eirunn.

Alle må møtes der de er og på det nivået de er. Universell utforming må gjøres gjeldende for alle. Selv friske som blir skadet vil gjerne vende tilbake til sin leilighet. Likeså må det være nok deltidsstillinger for den som ikke kan jobbe fulltid. Senvirkningene kommer for oss alle og gjør livet mer krevende.

Det vi trenger er egentlig livslange forløp og kvalitetsregistre som sørger for at det er oppfølging og avdekking av geografiske forskjeller.

Leave a comment