Leve med en kronisk hjernesykdom
Møter hjernehelsestrategien behovet for kronikerne? Dette er tema for neste økt. Før politikere og fagfolk slipper til, så er det en kort innledning fra Jørn Sibeko, ass generalsekretær i Epilepsiforbundet.
For mange er tiden mellom ev. anfall det vanskeligste. Mange symptomer og bivirkninger av nevrologisk sykdom er felles for diagnosene. 100 milliarder celler snakker hver med 10 000 andre celler, i toppetasjen vår. Det er således svært mye ved hjernen som spesialistene enda ikke vet alt om.
Kroniske hjernesykdomspasienter trenger således den beste behandlingen av spesialistene, såvel som tjenester i kommunen hvor de bor. Forskning og overføring mellom nivåer må styrkes. Kvalitetsregistre er også øverst på ønskelisten, slik at vi som pasienter og deres organisasjoner kan vite at vi har det beste tilbudet og den største kompetansen.
Hjernehelsestrategien, den første i verden, med den forespeilede handlingsplanen var et godt og viktig skritt. Handlingsplanen er dessverre Iker lenger en del av systemet. Det kommer en oppfølgingsplan fra Helsedirektoratet, de driver ikke med handlingsplaner lenger. Dette er dessverre ikke nok. For å kunne ha en oppfølgingsplan, må først strategien operasjonaliseres i en handlingsplan. Det er ikke nok å vise til andre planer som ikke tar opp i seg bare deler av området og ikke minst stadig vekk bruker begrepet «vurdere». Hvor er ressursene og hvor skal de settes inn?
Uten krutt blir det ingen kanon. Her trenger vi mer krutt og handling, og færre tomme ord og halvkvedede viser. Styrking av informasjonsarbeid og flere pakkeforløp – ikke minst utvidelse av pakkeforløp for hjernekreft – samt flere kvalitetsregistre er nødvendige skritt på veien som det haster å ta. Det neste ststsbudsjettet og den kommende helse- og sykehusplanen må ta opp i seg dette og mer.
