Hjernesvulstforeningen på Arendalsuka 22

Hjernesvulstforeningen deler det synet som kommer frem i artikkelen som det lenkes til her. Det er altfor lite fokus på å få en presis diagnose og en presis behandling av alvorlig sykdom med komplisert biologisk sammensetning. Medisin er også reguleringsteknikk på et mikronivå. Genomer må identifiseres og behandlingen tilpasses den minste detalj, og da trenger…

Hvordan skal vi finne ut av hva som virker og når skal vi slutte med det som ikke virker? Det går for tiden en debatt om behandling uten helsegevinst, og at samfunnet bruker mye penger til behandling som ikke virker. For meg som til daglig sitter i Hjernesvulstforeningens sekretariat og både jobber med brukermedvirkning i…

Hjernesvulstforeningens aksjonsmåned mai nærmer seg med stormskritt og vi forbereder oss nå til å dedikere hele måneden til å rette søkelyset på hvordan livet med hjernesvulst er for pasienter, pårørende og etterlevende. Pasienter og pårørende sitter på mange sterke historier. Vi ønsker å dele disse historiene, anonymt, under Hjernesvulstmai for å øke bevisstheten rundt hvordan…

I går, 11. juni, mottok vi i Hjernesvulstforeningen resultatet av Prosperastiftelsens pro bono-prosjekt som vi fikk innvilget av Stiftelsen Dam i høst. Prosjektet har handlet om hvordan vi som forening skal styrke vårt arbeid for alle som rammes av hjernesvulst og deres nærmeste, samt konkrete måter for å nå ut bredt i samfunnet og øke…

Årets siste utgave av vårt medlemsblad er nå publisert på hjernedet.net, og på vei ut til postkasser over hele landet. Les bladet her: https://www.hjernedet.net/

Regjeringen lanserte denne uken sin nasjonale handlingsplan for kliniske studier og klinisk forskning. Med denne følger ambisjonen om at Norge skal være i europatoppen for gjennomføring av kliniske studier og klinisk forskning. Dessverre er det tydelige mangler ved denne planen, både ambisjonene for sjeldne diagnoser som det er mange av innen for hjernekreft, og finansieringen…