Hjernesvulstregisterets årsrapport er nå offentlig, og det er mye viktig informasjon som kommer frem i denne. Vi har samlet noen umiddelbare kommentarer etter rask gjennomlesning, som du får her.

Bedre brukermedvirkning

Årsrapporten viser at verdien av et slikt kvalitetsregister er høy. Fagrådets kommentarer er nyttige for å forstå tabeller og figurer i rapporten. Det er imidlertid noen forbedringspunkter som vi mener vil kunne latt seg ordne bare med en reell brukermedvirkning i fagrådet, hvor Hjernesvulstforeningen kan bidra til at registeret får økt kvalitet gjennom innspill og perspektiver som gis underveis i arbeidet, og ikke bare gjennom et årlig møte i september.

Sjeldne diagnoser

Alle hjernekreftdiagnoser og en del benigne hjernesvulstdiagnoser er sjeldne diagnoser med tilhørende Orpha-koder. Dette er ikke tydelig beskrevet i årsrapporten, og det er etter Hjernesvulstforeningens mening viktig at dette tas inn i fremtidige rapporter. Styrket samarbeid med nordiske land og EURACAN, samt mulighet for utveksling av data over landegrensene i Europa må også reflekteres i kommende årsrapporter så vel som det løpende arbeidet i kvalitetsregisteret.

Usikkerhet om tallene

Etterslep i registreringer har medført at det totale antallet er lavere i 2025 enn tidligere år. Dette antas å være et engangstilfelle, og antallet nye hjernesvulster er antatt på samme nivå som foregående år.

Sikker diagnose

Kortest mulig tid til nevropatologisk analyse er gjennomført er viktig. For diffuse gliomer med stor grad av heterogenitet er dette avgjørende for valg av samtidig cellegiftbehandling/stråleterapi, og for informasjon til pasient og pårørende. Kvalitetsindikatorene viser at det er for lav måloppnåelse på disse områdene, og vi etterspør en bedring i disse tjenestene ved universitetssykehusene som behandler hjernesvulstpasienter.

Tid fra kirurgi til oppstart av strålebehandling ligger langt etter det som er ønskelig. Selv om det pr i dag ikke er mulig å si noe konkret om ventetiden bidrar til dårligere resultat av behandlingen, er det slik at når de aggressive kreftcellene som ikke har latt seg fjerne kirurgisk får fortsette sin deling og utvikling, blir det flere kreftceller som skal behandles med stråleterapi og cellegift. Med tanke på hvor behandlingsresistente disse kan være, er det fra et pasientperspektiv ønskelig å redusere tiden de får til å utvikle seg så mye som mulig. Dette henger sammen med nevropatologiske undersøkelser, og her må det prioriteres å få på plass verktøy både under kirurgi og ved etterfølgende nevropatologisk undersøkelse som kan sikre redusert ventetid til annen behandling etter kirurgi.

Regionale forskjeller

Forskjeller mellom valg av behandlingsmetode ved residiv synes å være små, unntatt ved Haukeland universitetssykehus hvor andelen som behandles med gammakniv er langt høyere enn resten av landet. Tilgangen på denne behandlingsmetoden skal være lik for hele landet, men praksis viser seg muligens å være forskjellig. Fraksjonert behandling utført med ordinær stråleterapi ved de andre sykehusene kan kanskje forklare noe av forskjellene.

Tid tilbragt borte fra hjemmet for pasienter, sett opp mot total belastning ved behandling og forventet nytte av behandlingen er for mange et viktig moment når pasienter skal utøve samvalg. I hvilken grad dette også gjenspeiler valg av behandlingsmetoder er uavklart.

Kirurgisk påført funksjonstap

Det er også umulig å lese ut av rapporten hvilken grad av kirurgisk reseksjon som er oppnådd for pasientene, noe som er interessant sett opp mot tap av funksjon. Pasienter som får mer av hjernevevet som er infiltrert av diffuse gliomer fjernet, har også en større risiko for tap av funksjon. Forventet økt overlevelse ved fjerning av høyere ikke-kontrastladende tumorvolum kan gi en lengre overlevelse, men dette kan også gå på bekostning av funksjon og livskvalitet. Det er mulig at dette kun kan fastslås gjennom kliniske studier, men det er fra vår side ønskelig at det også skal kunne være en del av registeret, slik at disse data på et stort antall pasienter skal kunne benyttes til å gi slik kunnskap, og ikke være avhengig av at det etableres kliniske studier som må finansieres utenfor ordinær pasientbehandling.

Her spiller pasient- og pårørenderapporterte data en viktig rolle. Livskvalitet som nå skal måles gjennom kvalitetsregisteret vil gi verdifull innsikt i pasientenes funksjon etter behandling. Det som er en utfordring er at det også kan være mange pasienter som ikke er i god nok form til å svare på slike undersøkelser fra registeret, eller som selv ikke er i stand til å se egne funksjonstap i relasjon til sykdommen. Vi trenger å få data om funksjonstap knyttet opp til behandlingsmetoder, slik at legene sammen med pasientene kan velge behandlingsmetode med større grad av sikkerhet. Slik det er i dag er det en usikkerhet som er gjeldende for både pasient og behandler, og denne må reduseres gjennom bruk av registerdata og gode samvalgsverktøy.

Meningeomer

Underrapporteringen av meningeomer, svulster i hjerne- eller ryggmargshinnen, er trukket frem som et vedvarende problem. Mange av disse er som svært vanlig svulsttype godartet og skal ikke ha aktiv tumorrettet behandling, men kun følges opp med jevnlig bildediagnostikk. Vi ønsker oss en sikrere oppfølging av rapporteringsplikten når det gjelder meningeomer, alle som avdekkes ved radiologisk undersøkelse må rapporteres inn til registeret.

Også for meningeompasienter er det betydelig usikkerhet vedrørende hvilke behandlingsmetoder som gir best effekt og minst tap av funksjon. Vi setter pris på at fagrådet vil følge valg av behandlingsmetoder for meningeomer videre, og at vi kan få data som vil gi bedre samvalg og mindre tap av funksjon. Pr i dag ser det ut til at pasienter som behandles for meningeom lett får funksjonstap og har problemer med å returnere til arbeidslivet i rimelig tid etter behandling. Ny kunnskap om best mulig behandlingsmetoder for denne store gruppen blant hjernesvulstpasientene vil kunne bidra til økt livskvalitet og samfunnsøkonomisk gevinst gjennom å unngå overbehandling eller uheldig valg av behandlingsmetode.

Selv om pasienten er engstelig for at et langsomt voksende meningeom skal gi tap av funksjon og påføre plager, er det nok i mange tilfeller det kan være best at pasienten ikke utsettes for tumorrettet behandling. Gode samvalgsverktøy som hjelper pasient og behandler til å komme frem til hva som er det beste for pasienten er nødvendig for å bedre kvaliteten. Vi registrerer at det allerede er en trend at færre tilbys kirurgisk reseksjon av ikke-symptomgivende meningeomer, men mener at dette pr i dag er for tilfeldig uten at det er basert på et anerkjent, felles samvalgsverktøy.

Hypofysesvulster

Registreringen av hypofysesvulster er mangelfull. Alle hypofysesvulster er hjernesvulster, enten de er «stumme», «viskende» eller sterkt hormonproduserende. Endokrinologene som behandler hypofysesvulster medikamentelt, må også rapportere inn til registeret.

Videre utvikling av registeret

For videre utvikling av registeret er det nødvendig at registeret sikres nasjonal status og at det sikres midler til biobank som lagrer blod- og vevsprøver, samt lagring av bilder fra MR og andre radiologiske undersøkelser. KI vil være en naturlig bruker av disse data for å bidra raskere og bedre beslutninger hos behandlende leger, samt utvikling av samvalgsverktøy.

Hjernesvulster skiller seg fra annen alvorlig sykdom ved at sykdommen er lokalisert til vårt minst tilgjengelige men samtidig viktigste organ. Vår personlighet, våre minner og kunnskap er samlet i disse milliardene av celler som ligger beskyttet bak blod-hjernebarrieren og vår harde hjerneskalle. Det er også en solid utfordring at det er så stor grad av forskjellighet i biomarkører og respons på behandlingen som kan gis medikamentelt. Et så viktig kvalitetsregister som samler inn data vil kunne gi ny kunnskap på mange områder, som ellers ikke vil være mulig å samle. Hjernesvulstregisteret kan i fremtiden skinne som gull, men pr i dag er det fortsatt en del kråkesølv og ikke gull som blender oss.

Les rapporten her