Handlingsplan for forskning med tydelige mangler
Regjeringen lanserte denne uken sin nasjonale handlingsplan for kliniske studier og klinisk forskning. Med denne følger ambisjonen om at Norge skal være i europatoppen for gjennomføring av kliniske studier og klinisk forskning. Dessverre er det tydelige mangler ved denne planen, både ambisjonene for sjeldne diagnoser som det er mange av innen for hjernekreft, og finansieringen av klinisk forskning.
Hjernekreft er sjeldne diagnoser, men totalt sett mange tilfeller
Alle primære hjernekreftdiagnoser er sjeldne diagnoser. Både hos barn og voksne er det etter europeisk klassifisering av sjeldne diagnoser er det for lavt antall av pasienter i Norge til at diagnosene er alminnelige. Det gjør ikke sykdomsgruppen liten og ubetydelig, det gjør behandling og forskning vanskeligere. Kostnadene ved behandling og forskning blir også høyere og krever en økt betalingsvilje hos det offentlige helsevesenet når klinisk forskning skal bli en integrert del av behandlingen.
Mer samarbeid over landegrensene
Når det er snakk om sjeldne diagnoser, er det også viktig å ha en stor nok gruppe å rekruttere deltakere fra. Det er dessverre et faktum at skandinaviske land ligger på topp når det gjelder hjernekreft. Når hvert enkelt land skal drive klinisk forskning på egen hånd, blir det vanskeligere å gjennomføre dette enn når flere land samles og det blir forskningsarmer i alle landene. Hjernesvulstforeningen har godt samarbeid med søsterforeninger i Skandinavia. Alle hjernesvulstforeningene vil ha felles kliniske studier på tvers av landegrensene og gjerne med flere land i Europa. Da må også regelverk innenfor personvern og andre regulatoriske hindre tas tak i, slik at det er mulig å dra nytte av de f. eks. ca. 20 millioner innbygger i Skandinavia, og ikke låse seg til Norges befolkning for en klinisk studie. Vi må også få på plass mer offentlig samarbeid om de enkelte landenes helsekroner og hvilke behandlingsmetoder som skal utprøves og tas i bruk.
Behandling i forskning må finansieres
Når det lanseres en nasjonal handlingsplan som fordrer at sykehusene skal ta regningen for forskningen inn i sin ordinære drift, er det dessverre ikke gjort et godt nok arbeid fra Helse- og omsorgsdepartementet når det gjelder den innsatsstyrte finansieringen av forskningen. Kostbare undersøkelser i klinisk forskning må fortsatt med dagens regelverk betales av en ekstern finansieringskilde, f.eks. Hjernesvulstforeningen, Stiftelsen Dam, Kreftforeningen eller Trond Mohns Forskningsstiftelse. En PET-scanning koster om lag kr 30 000, og inngår ikke i ordningen for egenandeler eller mottar refusjon fra Helfo.
Mange gåter skal løses
For mange pasienter med hjernekreft eller andre diagnoser er det viktig med nye og mer avanserte undersøkelser og det skal prøves ut nye medikamenter, eller medikamenter med kjent bivirkningsprofil og anvendelsesområde for andre krefttyper. Blod-hjernebarrieren skal sikre oss mot at det kommer skadelige organismer eller forurensning inn i hjernen, men den stopper også mange medikamenter som gjerne skulle passert og gitt behandlingseffekt i hjernesvulster og hjernekreft. For å få ny kunnskap gjennom utprøving av metoder og medikamenter må det forskes mer på dette, og regningen må tas som en del av den ordinære kliniske behandlingen. Tross alt er det behandling av pasienter det er snakk om, og da ny behandling som leger og forskere er enige om at mest sannsynlig vil være bedre enn det som er dagens behandling.
Flere må velge å forske
Det er også viktig at yngre leger, legestudenter, molekylærbiologer og andre aktuelle grupper motiveres og belønnes for å drive forskning. Forskningen øker deres kompetanse som de bruker for å ivareta samfunnets plikt til å gi best mulig behandling. Mens det forskes må de også motta lønn som de kan leve av. De kan ikke settes i en posisjon hvor de går massivt ned i lønn for å forske. De som skal forske parallelt med at de driver med ordinært arbeid i en stilling må få tilrettelegging av arbeidet slik at det ikke er ødeleggende for familieliv og annet når man tar på seg en slik ekstrarolle i det daglige. Flere overleger må få professor-stillinger ved universitetene, og sørge for at det blir en enda sterkere bro mellom klinisk behandling og forskning.
Forskning på hjernekreft er behandling av hjernekreft
Klinisk forskning er klinisk behandling, og i et offentlig finansiert helsevesen må regningen for også denne behandlingen inngå i finansieringen av forskningen. Slik det er nå så må det samles inn store summer hos Hjernesvulstforeningen og andre for å sikre midler til at vitenskapen går fremover og med det redder flere liv og gir lengre og bedre liv der hvor vi ennå ikke kan kurere sykdommen. Pasienter med sjeldne hjernesvulster og hjernekreft vil også få et behandlingstilbud som gir overlevelse på nivå med andre kreftformer som har fått gode resultater. Alle vil leve et liv som de setter pris på, uansett prisen for behandlingen. Når behandlingen er en del av forskningen, må det offentlige dekke denne kostnaden.
