Sommerhilsen og ny utgave av Hjerne Det!
Først og fremst vil vi fortelle dere at utgave 2/26 av vårt medlemsblad Hjerne det nå er utsendt i posten og kan leses på https://www.hjernedet.net/. Vi hadde lenge et håp om at det i denne utgaven også skulle være mulig å komme med gode nyheter om at Beslutningsforum på nytt hadde behandlet Optune, men Sykehusinnkjøp har svart oss at det ikke er mulig å angi noen dato for når saken kan være klar til ny behandling. Det er nå ett år siden de fikk oppdrag om å gjenoppta forhandlinger med Novocure for å få en lavere pris, men det er tydeligvis ikke lang nok tid til å komme i mål med en slik forhandling.
«Vent litt til!» synes å være standardfrasen når det gjelder nye behandlingsmetoder. Vorasidenib er den ande behandlingsmetoden som vi venter på for tiden. Håpet er at det i løpet av høsten vil komme en positiv beslutning. Imens må pasienter selv finansiere disse behandlingsmetodene gjennom Aleris eller andre som kan stå for forskrivning av Vorasidenib på hvit resept til en kostand på ca. tre millioner kroner pr år.
Offentlige myndigheter bidrar til et todelt helsevesen med sin manglende vilje til å finansiere behandling for sjeldne hjernesvulstdiagnoser, når det gjelder behandlingsmetoder som kan bidra til å utsette tilbakefall. Tiden går og pasientene risikerer økt sykdomsbyrde og tap av liv mens metodevurderinger og forhandlinger pågår. Norge er dessverre fortsatt langt tregere enn andre land som vi sammenligner oss med.
Vi i Hjernesvulstforeningens sekretariat har så smått begynt å forberede oss på feriestengt sekretariat i perioden 4. juli og til og med 2. august. Det vil bli sjekket e-post sporadisk selv om vi har ferie, og likepersonstjenesten går som vanlig i sommer. Send e-post til post@hjernesvulst.no eller likeperson@hjernesvulst.no for å komme i kontakt med oss.
Det kommer også nye episoder av podkasten «Hjerne på torsdag», den siste torsdagen i juni og juli, så det er i tillegg til bladet mer å følge med på fra oss i sommer.
Vi ønsker dere en fin sommer og håper at dere fyller opp lagrene med gode opplevelser og D-vitaminer, så dere er klare for høst og vinter når den tid kommer. Om det er noen av dere som også har tenkt å feire bursdag eller jubileum og leter etter hvor dere kan opprette en innsamlingsaksjon i forbindelse med dette, så finner dere dette på https://www.hjernehjelpen.no/.
God sommer fra Hjernesvulstforeningen!
